Div.

Peacock!

Lite er vel like vakkert som en påfuglfjær. Husker i alle fall at jeg hadde en på rommet mitt da jeg var liten, som jeg pleide å sitte og stirre fascinert på. Å prøve å overføre det til neglene er nok noe verre, men jeg fant ut at jeg måtte prøve.

Tanken var at fjærene skulle gå i forskjellige retninger, men i ettertid synes jeg det egentlig bare ser ut som om alle var skjevt malt på. Ble nok ikke helt fornøyd, så designet ble fjernet dagen etter. Men det var gøy å ha prøvd og det ga meg tanker og idèer til flere påfugldesign.

Minnie me

Så en negledesign-konkurranse på instagram, med tema «Disney» for litt siden, så da måtte jeg jo bare prøve meg. Det ble til disse Minnie-inspirerte neglene:

Selv om disse i grunn ikke ser så fryktelig kompliserte ut så fikk jeg jaggu testet tålmodigheten min her. Brukte negleteip for å få til den rette tuppen (bare det å feste de i en fin bue var forsåvidt en historie for seg selv), så tok det vel noe sånt som 3 lag for å få den røde lakken dekkende før jeg kunne fjerne teipen og gjøre resten. Så, da jeg endelig var ferdig med resten, klarte jeg å gni utover mikkehodet på ringfingeren og måtte starte på nytt… Men det ble jo tross alt ikke så verst til syvende og sist. Gikk faktisk 2 dager før jeg fikk abstinenser og måtte prøve noe nytt, og det er jo strengt talt ikke så ille til meg å være om dagen.
På instagram heter jeg forresten tonjeped, om noen vil følge meg der. Legger for det meste ut bilder av diverse negledesigns, men det hender innimellom at jeg legger ut andre bilder jeg har tatt.

For å forstå kronisk sykdom.

Om man selv ikke har opplevd hvordan det er å være kronisk syk, så er det heller ikke lett å sette seg inn i hvordan det faktisk er å leve med smerter og plager som alltid kommer til å være der i en eller annen grad. Jeg håper derfor at disse punktene kan gjøre det litt lettere å forstå.

  • Smerter/plager varierer. Derfor kan jeg kanskje en dag gå en tur, være på besøk eller dra på kjøpesenteret, mens jeg en annen dag ikke kommer meg opp av senga.  Dette betyr ikke at jeg prøver mindre/mer og uttalelser som «jeg vet du klarer det!» eller «dette klarte du jo helt fint i forrige uke» hjelper ikke, men kan snarere gjøre det hele verre ved å gi meg dårlig samvittighet i tillegg, for noe jeg ikke kan noe for.
  • Det kan komme til å skje at jeg avlyser en avtale i siste liten- Vær så snill å ikke ta det personlig og ta deg nær av dette. Vit heller at jeg gjorde mitt aller beste for å forsøke å få det til og at jeg ikke tar lett på det å avlyse, men at jeg innimellom bare ikke klarer å gjøre det jeg vil.
  • Husk mennesket jeg er bak sykdommen. Smerter og plager kan være overskyggende og kan gjøre at jeg innimellom ikke klarer å være spesielt underholdende, men jeg bryr meg fortsatt om «dagligdagse» ting og bryr meg fortsatt om familie, venner og andre ting. Jeg hører dessuten, så lenge jeg ikke har mine verste dager med tåkehode, at du snakker om deg og ditt og setter pris på å få andre impulser.
  • Forstå at det å «komme seg ut» eller «få frisk luft» ikke er noe som gjør meg bedre. Dette er enda en av de mange tingene jeg må velge mellom å bruke, den lille, energien jeg har på. Og i mange tilfeller kan dette faktisk gjøre meg mye verre om jeg allerede er dårlig og har lite energi å ta av. Mas om at jeg burde prøve å få til mer gjør meg dessuten ofte frustrert og lei meg. Om jeg hadde hatt muligheten hadde jeg nemlig allerede gjort dette, og tanken på å presse kroppen mer enn den fysisk klarer, for så å måtte lide seg gjennom smerter, mer utmattelse enn du kan forestille deg, kvalme, svimmelhet og alt annet som følger med i flere dager etterpå er ikke god. Å komme seg igjen, etter noe som du kanskje ikke engang tenker over å ha gjort, kan være ekstremt overveldende, slitsomt og smertefullt for meg.
  • Jeg er deprimert innimellom. Ikke fordi jeg primært sliter med depresjon, men fordi smerter og plager over dager, måneder og år til slutt blir litt for mye å takle.
  • Jeg vet aldri hvordan morgendagen (eller neste time/minutt) blir. Jeg kan prøve å tilrettelegge for at den skal bli bra med å spise riktig, forsøke å sove nok, ikke gjøre mer enn kroppen klarer, ikke stresse osv. men til syvende og sist er det umulig å vite hvordan jeg kommer til å føle meg. Noe av det vanskeligste med å være kronisk syk er denne uforutsigbarheten, som ofte gjør det vanskelig å planlegge ting i forveien og som ofte leder til skuffelse de gangene jeg planlegger å gjøre noe, men våkner opp og er i for dårlig form til å få det til.
  • Det hender at jeg ikke klarer å snakke og lytte. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg eller at jeg ikke bruker energi på å bry meg om deg, men noen ganger er jeg så dårlig at hodet rett og slett ikke er med meg. I slike tilfeller er det enormt vanskelig å få med seg sammenhengen i en hel samtale og det kan kreve enormt/for mye energi å bare komme med et enkelt svar. Dette betyr ikke at jeg ikke vil at du skal snakke med meg til vanlig, for jeg bryr meg om deg og trenger menneskene rundt meg selv om jeg kan være syk.
  • Jeg er sårbar. Ikke fordi jeg prøver å være slik, (mesteparten av tiden prøver jeg faktisk veldig hardt på å være «normal») men fordi jeg går gjennom mye slitsomt og vondt daglig og har gjort det over lengre tid. Kronisk sykdom tærer på både kropp og sinn og selv om jeg gjør mitt beste for å takle det og leve med det, så er det likevel noe vanskelig som alltid vil forfølge meg.
  • Ikke spør hvordan det går med meg for tiden. Hver dag/time er forskjellig og det gjør det vanskelig å svare på. I tillegg har jeg ofte ikke lyst til å klage; men om du faktisk vil vite hvordan jeg har det så er «hvordan har du det i dag?» et bedre utgangspunkt.
  • Om jeg sier at jeg trenger en pause, må sette meg ned, ta medisin, spise eller sove så er det fordi jeg må det nå- ikke om ti minutter. Livet med sykdom er en kabal og for å få den til å gå opp så er det mye som skal klaffe. Om jeg glemmer medisiner, ikke spiser riktig, gjør mer enn jeg klarer eller sover dårlig så vil det gå utover hvordan formen min blir fremover. Sykdommen venter ikke på noen, har ikke medfølelse og tilgir ikke forglemmelser, derfor håper jeg at du kan tilgi mine prioriteringer.
  • Det er forskjell på «glad» og «frisk». Om jeg smiler eller ler så er det fordi jeg er glad- ikke på grunn av noe annet. Det betyr ikke at jeg  holder på å bli bedre, at jeg ikke har smerter eller er trøtt. Jeg bare er meg, med alt som følger med, og prøver å være glad og positiv.
  • På så mange måter så er jeg avhengig av deg som ikke er syk også. Jeg trenger å høre om/snakke om andre ting enn sykdom og eksistere litt i alt dette jeg savner med å være bedre. Det hender også at jeg trenger å lufte det som er slitsomt med sykdommen eller at jeg trenger hjelp til å handle, lage mat eller til rengjøring. Det du gjør for meg hjelper meg til å holde kontakt med den friske delen av meg og det normale livet, som jeg vil være en del av så snart som jeg klarer.

Jeg vet at dette var langt å lese og at jeg ber om mye av deg, men du skal vite at jeg er evig takknemlig for at du lytter og er der.

Beautiful art!

Etter å ha ventet over en måned etter da jeg egentlig skulle få den, kom endelig pakken fra platekompaniet!

Lykke er ordet! Så nå skal jeg bare senke skuldrene og lytte.

Nye svar

Når det virkelig gjelder så pleier kroppen min som regel ikke akkurat å spille på lag med meg, men i natt lot den meg faktisk sove hele 7 timer før jeg våknet! Var herlig å våkne noenlunde uthvilt og oppdage at klokka faktisk ikke var 3 på natten! Etter å ha stressa litt med mat og angstmedisin måtte jeg likevel legge meg nedpå en time igjen, ettersom jeg blir så utrolig slapp etter å ha tatt angstmedisinen, og fordi jeg generelt er en skikkelig slappfisk om dagen.
Men jeg kom meg i alle fall opp igjen og til legen i dag, hvor jeg fikk noen svar på blodprøvene jeg tok sist og måtte ta noen nye. Blodprøvene mine var visstnok litt merkelige, men mye tyder på at jeg har lavt stoffskifte. (Om noen har erfaringer med det vil jeg gjerne høre om det. Send meg gjerne en mail.) De nye prøvene jeg tok i dag vil forhåpentligvis gi litt mer klarhet i ting, men legen ga meg likevel en startdose frem til jeg får prøvesvarene, noe jeg absolutt ikke sa nei takk til. Er bare glad for å komme i gang med saker og ting, og ikke minst å få vite at det mest sannsynlig går an å gjøre noe konkret med plagene mine utover psyken.

Utover det med lavt stoffskifte så hadde jeg visst nok en gang lavt folat, som jeg også hadde for noen år siden. Så da er det bare å starte opp igjen med tabletter for det også. Begynner å komme opp i en del medisiner daglig nå, men så lenge det kan få meg til å begynne å fungere sånn noenlunde så tar jeg det gjerne. Må likevel si at jeg er veldig glad jeg bor i Norge, med frikortgrense og andre gode helseordninger, ellers hadde jeg kommet opp i noen tusen for medisiner og legetimer i året..! Det, i tillegg til alle plagene som følger med, kan være noe å tygge på for de som tror det er luksus å «sitte hjemme og drive dank» istedet for å jobbe.

Nå er jeg i alle fall lettet over at legetimen er overstått, at det er 6 uker til neste time og at jeg har en konkret behandling å forholde meg til. Fremgang og bedring; Nå er dere veldig velkomne!

Bruised, trying not to break

Det slår meg at det å skulle bli behandlet for sykdom når man har angst, krever omtrent like mye av deg som sykdommen alene… Om ikke mer. Og bare tanken på at jeg skal til legen på Fredag har gjort nervene mine overfølsomme, tydelige og såre. Mestringsteknikker er bare forordet om jeg skal begynne å beskrive hvordan jeg kommer meg gjennom sånne dager. Og uansett hvor mye jeg prøver å gå i meg selv og vri på følelsene, ignorere dem, dyrke dem eller rett og slett bare være sint på at jeg føler så mye så kommer det til et punkt hvor det bare må si stopp.
I dag er jeg helt kjørt i grøfta i både kropp og sinn, men jeg kan ikke tillate meg å nå det punktet ennå. Det er enda et par dager igjen og jeg må bare holde ut frem til da så jeg kan få snakket med legen om tingenes tilstand, tatt flere blodprøver og få enda en oppfølgingstime å grue meg til. Det føles som om ting går i sakte film samtidig som tiden løper fra meg mens jeg sitter her og er syk og får minimalt ut av livet. Trenger jeg i det hele tatt å påpeke at det er enormt vondt å føle på? Ikke får jeg gjort noe mer med det per nå heller. Jeg må bare være tålmodig og håpe på at løsningen kommer for en dag.

Jeg håper at det ikke bare er meg som er svak og at mennesker flest kan skjønne at det kan være vanskelig å se lyst på ting etter å ha hatt det slik i noen år. På et vis føler jeg at jeg nesten må beklage meg for all klaginga jeg skribler ned og heller ut over verden… Men i dag er min verden bare tåkete og tung å leve i, så det får bli en annen gang, når ting er litt tydeligere.

Let the sun shine

I det siste så har nattesøvnen, evnen til å få til noe som helst og formen generelt vært heller laber. Men etter å faktisk ha sovet 6 timer i natt, for første gang på lenge, så våknet jeg opp til et kokvarmt soverom. Og da jeg så ut vinduet, så jeg dette:

Årets første vakre sommerfugl hadde bestemt seg for at nå var det på tid å komme ut og vise seg frem, så da måtte jeg jo lytte. Dermed ble det til å fikse opp ute på terassen og sette seg ute i det ikke så alt for varme, men solfylte været. Og jeg må si det, til tross for at den store varmen ikke har kommet ennå, så var det deilig å sitte ute i sola og spise spekemat og bare ha det bra. Her skal jeg kose meg i sommer!

Krysser fingre og tær for at jeg får noen timers søvn i natt også, og at formen blir bedre og bedre fremover. Jeg har nemlig, etter å ha prøvd pappas briller, funnet ut at jeg tydeligvis ikke har så godt syn som jeg hardnakket har påstått. Det kunne med andre ord ha vært en fordel å faktisk få testet synet mitt, slik at jeg kan bli med i brilleslangeklubben og kanskje ikke ha så vondt i øynene og hodet stadig vekk. Hvem vet, kanskje gjør det også noe for leamusen jeg har hatt i øyet i snart to måneder (!!) nå? Nok en ting er ført på listen «fikse Tonje» med andre ord, så det er vel på tide å få krysset av noe mer snart.

Disconnected

Tilbakesteg, men jeg har ikke falt over ende ennå…

De siste dagene har formen vært dårlig, så slutten av påsken ble i grunnen mest bare brukt til å være slapp og frustrert over å ikke få til å gjøre mer. Jeg hadde jo endelig blitt vandt til at ståpåviljen jobbet i takt med evnene og gjorde det mulig å gå turer og være sosial. Heldigvis har jeg verdens beste kjæreste som har hatt noen dager fri. Når man ikke er helt pigg så er det heldigvis ikke så ille å kunne bruke tiden på hverandre og koble av med play station og film/serier.
Men nå som hverdagen inntar alle og ting blir som normalt igjen så har jeg jo også et lite håp om at jeg kan begynne å føle meg bedre igjen. Selv om jeg kanskje skjønner at det kan ta litt tid. Med det sagt så ser det ut til at blodprøvene som ble tatt hos legen sist jeg var der kanskje kan si litt om hvorfor jeg har vært i så dårlig form, men det må visst tas flere prøver før jeg vet det sikkert. Usikker på om tålmodigheten min strekker til, eller om jeg skal bestille en time før min tidligere avtalte oppfølgingstime om et par uker. Vil bare ha klare svar og begynne på en form for behandling sånn at jeg kan få en litt enklere hverdag igjen.

Sing, little darling sing with me

Livet er så flott om dagen! Ikke alt for rosenrødt og med så høye topper at man må holde pusten fordi man VET at det er en midlertidig eufori, men likevel flott på så mange måter.


Jeg har på et vis fått nytt pågangsmot som drar meg fremover og som har ført til at jeg flere ganger har gått tur alene (Jeg som ikke klarte å tenke på å bevege meg noen utenfor døren engang..!) og har vært langt mer sosial enn på veldig lenge. I tillegg har jeg følt meg veldig positiv til livet generelt og har vært rastløs på å ta tak i ting hjemme og i livet mitt generelt. Ikke vet jeg om det er medisinen som har sin virkning eller om det bare er meg selv som kjenner på at ting endelig blir tatt tak i på en slik måte som jeg har ønsket lenge, men det har vel forsåvidt ikke så stor betydning hvor det kommer fra, så lenge det er der.

Det skumle med å bevege seg oppover er jo at fallhøyden blir desto større, noe som i grunn gjør fremgang i seg selv til noe skummelt. Man vet jo at ting har snudd og fått en til å gå på trynet før, så når muligheten er der til å komme seg opp og frem vet man at man helst bør holde litt igjen for den potensielle skuffelsens skyld. Samtidig så klarer jeg ikke helt det om dagen heller, så jeg blir i grunn småredd når de rundt meg også begynner å legge merke til at jeg klarer meg bedre enn på lenge… For det er jo tross alt ingen garanti for at det er slik om en uke, eller en måned for den saks skyld. Plutselig er det ikke bare meg selv jeg skuffer dersom jeg faller tilbake igjen og da blir alt med et mye mer virkelig.

Men inntil videre holder jeg i alle fall ikke positiviteten tilbake når den først er på besøk. Jeg vil jo at den skal bli fastboende en dag.

Operasjon Tonje vs. angst

At jeg sovnet av etter jeg hadde tatt medisinen klokka 21 i går og deretter våknet hver eneste time i hele natt var ingen hindring. Da jeg våknet klokka 07:30  og så at verden igjen var hvit og at snøen fortsatt lavet ned ble det veldig klart hva planen var. Jeg bare måtte ut i det herlige været! Så etter litt overtaling og for/mot tenking med angsten så var det bare å klæsje på litt mascara, pakke seg godt inn og dytte musikk inn i ørene. Og før klokken 8 var jeg utenfør døra..! Jeg kjente nok at angsten hadde lyst til å smyge seg innpå et par ganger, sleip som den er, men jeg skrudde opp musikken og så på all den fine snøen som dekte landskapet rundt meg. Ja, jeg klarte faktisk å kose meg en del! Og jeg kan skrive under på at det var ikke mange menneskene som hadde gjort det samme ennå, for ute var det ingen andre spor å se enn mine egne.

Og det var kanskje like greit, for jeg dro ut som Tonje med en del angst, og kom hjem som den fryktløse snømannen:

Beklager den ekstremt dårlige kvaliteten på det siste bildet, det gjør vondt i mine øyne også. Men jeg ville ikke pine min stakkars Canon mer enn nødvendig, så da ble det iPhonegjørme istedet. På et eller annet vis måtte det jo dokumenteres at jeg faktisk slo knockout på angsten i dag og gikk tur i 45 minutter, helt alene. Da er det vel lov å være over gjennomsnittet (les: plagsomt) stolt!?