For å forstå kronisk sykdom.

Om man selv ikke har opplevd hvordan det er å være kronisk syk, så er det heller ikke lett å sette seg inn i hvordan det faktisk er å leve med smerter og plager som alltid kommer til å være der i en eller annen grad. Jeg håper derfor at disse punktene kan gjøre det litt lettere å forstå.

  • Smerter/plager varierer. Derfor kan jeg kanskje en dag gå en tur, være på besøk eller dra på kjøpesenteret, mens jeg en annen dag ikke kommer meg opp av senga.  Dette betyr ikke at jeg prøver mindre/mer og uttalelser som «jeg vet du klarer det!» eller «dette klarte du jo helt fint i forrige uke» hjelper ikke, men kan snarere gjøre det hele verre ved å gi meg dårlig samvittighet i tillegg, for noe jeg ikke kan noe for.
  • Det kan komme til å skje at jeg avlyser en avtale i siste liten- Vær så snill å ikke ta det personlig og ta deg nær av dette. Vit heller at jeg gjorde mitt aller beste for å forsøke å få det til og at jeg ikke tar lett på det å avlyse, men at jeg innimellom bare ikke klarer å gjøre det jeg vil.
  • Husk mennesket jeg er bak sykdommen. Smerter og plager kan være overskyggende og kan gjøre at jeg innimellom ikke klarer å være spesielt underholdende, men jeg bryr meg fortsatt om «dagligdagse» ting og bryr meg fortsatt om familie, venner og andre ting. Jeg hører dessuten, så lenge jeg ikke har mine verste dager med tåkehode, at du snakker om deg og ditt og setter pris på å få andre impulser.
  • Forstå at det å «komme seg ut» eller «få frisk luft» ikke er noe som gjør meg bedre. Dette er enda en av de mange tingene jeg må velge mellom å bruke, den lille, energien jeg har på. Og i mange tilfeller kan dette faktisk gjøre meg mye verre om jeg allerede er dårlig og har lite energi å ta av. Mas om at jeg burde prøve å få til mer gjør meg dessuten ofte frustrert og lei meg. Om jeg hadde hatt muligheten hadde jeg nemlig allerede gjort dette, og tanken på å presse kroppen mer enn den fysisk klarer, for så å måtte lide seg gjennom smerter, mer utmattelse enn du kan forestille deg, kvalme, svimmelhet og alt annet som følger med i flere dager etterpå er ikke god. Å komme seg igjen, etter noe som du kanskje ikke engang tenker over å ha gjort, kan være ekstremt overveldende, slitsomt og smertefullt for meg.
  • Jeg er deprimert innimellom. Ikke fordi jeg primært sliter med depresjon, men fordi smerter og plager over dager, måneder og år til slutt blir litt for mye å takle.
  • Jeg vet aldri hvordan morgendagen (eller neste time/minutt) blir. Jeg kan prøve å tilrettelegge for at den skal bli bra med å spise riktig, forsøke å sove nok, ikke gjøre mer enn kroppen klarer, ikke stresse osv. men til syvende og sist er det umulig å vite hvordan jeg kommer til å føle meg. Noe av det vanskeligste med å være kronisk syk er denne uforutsigbarheten, som ofte gjør det vanskelig å planlegge ting i forveien og som ofte leder til skuffelse de gangene jeg planlegger å gjøre noe, men våkner opp og er i for dårlig form til å få det til.
  • Det hender at jeg ikke klarer å snakke og lytte. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg eller at jeg ikke bruker energi på å bry meg om deg, men noen ganger er jeg så dårlig at hodet rett og slett ikke er med meg. I slike tilfeller er det enormt vanskelig å få med seg sammenhengen i en hel samtale og det kan kreve enormt/for mye energi å bare komme med et enkelt svar. Dette betyr ikke at jeg ikke vil at du skal snakke med meg til vanlig, for jeg bryr meg om deg og trenger menneskene rundt meg selv om jeg kan være syk.
  • Jeg er sårbar. Ikke fordi jeg prøver å være slik, (mesteparten av tiden prøver jeg faktisk veldig hardt på å være «normal») men fordi jeg går gjennom mye slitsomt og vondt daglig og har gjort det over lengre tid. Kronisk sykdom tærer på både kropp og sinn og selv om jeg gjør mitt beste for å takle det og leve med det, så er det likevel noe vanskelig som alltid vil forfølge meg.
  • Ikke spør hvordan det går med meg for tiden. Hver dag/time er forskjellig og det gjør det vanskelig å svare på. I tillegg har jeg ofte ikke lyst til å klage; men om du faktisk vil vite hvordan jeg har det så er «hvordan har du det i dag?» et bedre utgangspunkt.
  • Om jeg sier at jeg trenger en pause, må sette meg ned, ta medisin, spise eller sove så er det fordi jeg må det nå- ikke om ti minutter. Livet med sykdom er en kabal og for å få den til å gå opp så er det mye som skal klaffe. Om jeg glemmer medisiner, ikke spiser riktig, gjør mer enn jeg klarer eller sover dårlig så vil det gå utover hvordan formen min blir fremover. Sykdommen venter ikke på noen, har ikke medfølelse og tilgir ikke forglemmelser, derfor håper jeg at du kan tilgi mine prioriteringer.
  • Det er forskjell på «glad» og «frisk». Om jeg smiler eller ler så er det fordi jeg er glad- ikke på grunn av noe annet. Det betyr ikke at jeg  holder på å bli bedre, at jeg ikke har smerter eller er trøtt. Jeg bare er meg, med alt som følger med, og prøver å være glad og positiv.
  • På så mange måter så er jeg avhengig av deg som ikke er syk også. Jeg trenger å høre om/snakke om andre ting enn sykdom og eksistere litt i alt dette jeg savner med å være bedre. Det hender også at jeg trenger å lufte det som er slitsomt med sykdommen eller at jeg trenger hjelp til å handle, lage mat eller til rengjøring. Det du gjør for meg hjelper meg til å holde kontakt med den friske delen av meg og det normale livet, som jeg vil være en del av så snart som jeg klarer.

Jeg vet at dette var langt å lese og at jeg ber om mye av deg, men du skal vite at jeg er evig takknemlig for at du lytter og er der.

6 kommentarer til For å forstå kronisk sykdom.

  • Elin sier:

    Tusen takk for din ærlighet. Livet er sannelig ikke enkelt, og det er ikke rart en er deprimert når livet er slik! Hvilken kronisk sykdom har du? Ønsker deg en bra dag idag. En time av gangen er et fint livsmotto <3

    • Tonje sier:

      Tusen takk<3 Har lavt stoffskifte (og i tillegg angst som jeg har hatt over lengre tid) som det gikk minst et år før jeg fant ut at jeg hadde, så det har gjort sitt med kroppen. En time av gangen er absolutt greit når det er tøffe tak ja.

  • Maiken sier:

    Sterkt at du deler dette, og jeg syns det er fælt å lese, men fint å se at andre er som meg. Jeg har også en kronisk sykdom, og jeg kjenner meg virkelig igjen i alt det du skriver og føler så med deg. <3

    • Tonje sier:

      Vondt å høre at du også har en kronsik sykdom da<3 Men godt at man i alle fall kan kjenne seg igjen på et vis, og vet at man ikke er alene.

  • Utroligt fint å ærligt innlegg!

    Eg har udmattelsessyndrom pga ein rekke madallergiar så eg kjenne mg veldig godt igjen i d du skrive :sad: Har nesten gått glipp av heila ungdomstiå pga d. Å smertene har vært nesten uudholdelige… Men eg e så heldige at eg har begynt på bedringensvei itte eg slutta å spisa alt eg ikkje tåle – så ein dag vil kroppen min lega seg sjøl å eg vil ble heilt friske!

    Kan du någen gang ble friske?

    Syns du e veldig sterke for d e ikkje lett når folk ikkje heilt forstår koss du har d! Håbe iallefall du har ei ellår 2 veldig goe veninner så e dr for dg når du har d vondt å vanskeligt å ikkje bare når du har d litt lettare!

    • Tonje sier:

      Ikke godt å høre at du har vært gjennom det, men bra at du en dag kan bli frisk da:)

      Vet ikke om jeg kan bli frisk jeg. Har lavt stoffskifte som jeg antakeligvis må gå på medisiner for resten av livet, men håper at plagene kan forsvinne etter hvert som stoffskiftet tar seg opp ved hjelp av medisinen. Og så har jeg også en del matintoleranser og har kommet et stykke på vei bare med å kutte ut det jeg ikke tåler:)
      Nei, det kan være veldig slitsomt som du sier, men man vokser og lærer mye av det også tross alt. Prøver å minne meg selv på det når ting er tøft.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>